
Solen gassar över den lilla byn Mailisita som ligger precis vid Kilimanjaros fot, ett par mil väster om staden Moshi. 19-åriga Elizabeth är på besök i sin hemby för första gången på länge. För snart fyra år sedan tvingades hon flytta till ett boende för utsatta kvinnor som ligger flera timmar bort från hennes familj.
– Jag är jätteglad att jag fick flytta in på kvinnocentret, men jag saknar min familj, säger hon och visar vägen till den lilla självförsörjande gården hon vuxit upp på.
Mormor Agnes, 84, hälsar välkommen och bjuder på färsk kassavarot. Elizabeth söker skydd i skuggan under ett moringaträd. Endast ett par minuter i direkt solljus räcker för att orsaka skador på huden. Den genetiska avvikelsen albinism, som innebär att man saknar färgpigment, är mest utbredd i Afrika söder om Sahara. I Östafrika finns flest albiner per capita i hela världen, men det är också där de största hoten finns, bland annat mord, kidnappningar, andra typer av våld och inte minst hudcancer.
– Min värsta fiende är solen. En gång fick jag stora blåsor över hela kroppen och tvingades söka vård. Det gör att jag sällan går ut, bara när jag måste, berättar hon.
Enligt hjälporganisationen Standing Voice, som verkar för att bryta stigmatiseringen kring albinism i Afrika, dör 98 procent av alla albiner i Tanzania av hudcancer innan de nått 40-årsåldern. För att motverka att fler personer insjuknar har regeringen i landet erbjudit att subventionera solskyddskräm. Insatsen har dock hittills haft svårt att nå ut till dem som bor på landsbygden, vilket utgör över 60 procent av dagens befolkning.

Rädslan för att bli sjuk eller utsättas för våld är stor, men känslan av att vara annorlunda och utstött är större, förklarar Elizabeth som bett oss att inte publicera hennes efternamn.
– Det värsta är att aldrig kunna smälta in. Jag blir retad och har svårt att få vänner. Fram tills i dag har jag bara haft en enda vän som accepterat mig som jag är, säger hon och fortsätter:
– I skolan var jag alltid ensam. Ingen ville leka med mig eller sitta bredvid mig. När jag flyttade in på kvinnocentret tog det över två år innan de andra tjejerna började prata med mig och låta mig vara med.
Myter kring albinism har förekommit under lång tid i Tanzania, men sedan rykten om att albiners kroppsdelar bringar lycka och har helande effekter fick stor spridning för några år sedan har våldet eskalerat. Hundratals personer med albinism uppges ha mördats sedan början av 2000-talet medan många har fått sina armar, ben och andra kroppsdelar avlägsnade. Mörkertalet över de drabbade tros vara stort. Den döda kroppen från en människa med albinism är värd så mycket som en halv miljon kronor på den svarta marknaden. Organen används sedan av häxdoktorer för att tillverka naturmediciner, amuletter eller i vissa fall för att ätas.
– Det var inte förrän 2017 som jag hörde talas om vad de gör med människor som mig. Det pratades om en kvinna som fick sitt ena bröst och en arm avhuggna, sedan dess har jag varit rädd och tänkt att det skulle kunna hända mig, berättar Elizabeth.
Som kvinna är Elizabeth dessutom extra utsatt då det sägs att den kroniska virussjukdomen aids kan botas genom att ha sex med någon som har albinism. Många har därför tvingats utstå sexuella trakasserier och i vissa fall våldtäkt. När Elizabeth får frågan om hon någonsin utsatts vill hon inte svara. Det mesta som hänt Elizabeth vet hennes familj om, men för att kunna prata helt öppet förflyttar vi oss en bit bort från huset.

Elizabeth flyttade till kvinnojouren i samband med en oplanerad graviditet 2019, som resulterade i sonen Ethan som i dag är tre år gammal. Endast Elizabeths mamma vet om att pojken som springer runt och leker på deras gård är hennes son.
– De andra tror att han är ett barn till någon annan på kvinnojouren, som jag hjälper till att ta hand om ibland, säger Elizabeth.
På kvinnojouren har Ethan många andra barn att leka med, men här i byn har han ännu inte lärt känna någon. Med en pinne i handen sysselsätter han sig genom att rita olika figurer i gruset, som han stolt vill visa upp. Familjens lilla skara höns går runt honom i cirklar och äter upp resterna av hans kassavarot. Ethan föddes inte med albinism som sin mamma och kan därför njuta bekymmerslöst i solen.
– Ethan har aldrig frågat mig om min hudfärg, han ser mig som vem som helst än så länge, berättar Elizabeth.
I Tanzania, liksom flera andra afrikanska länder, är oplanerade graviditeter och våldtäkter förenade med mycket skam. Unga kvinnor riskerar att bli utkastade från sina hem om deras släktingar får reda på att de fött barn innan äktenskapet. Om Elizabeth skulle bli utstött av sin egen familj har hon ingenstans att vända sig den dagen hon inte längre bor på kvinnojouren.
– Jag vet inte hur min mormor skulle reagera om hon fick veta att Ethan egentligen är min son, hennes eget kött och blod.
Albinism
Albinism är en genetisk avvikelse som finns över hela världen, och kan drabba såväl djur som människor. Utanför Afrika drabbas ungefär 1 på 15 000 eller 1 på 20 000.
I Tanzania bor drygt 63 miljoner människor, varav 1 på 1 400 beräknas leva med albinism. Den höga andelen tros bero på att kusingifte tidigare varit vanligt i regionen, men ännu har inga tillförlitliga studier genomförts.
Från år 2006 till början av 2020 rapporterades 212 mord på människor med albinism i 29 afrikanska länder, men mörkertalet tros vara stort. Majoriteten av dem var barn.
Kroppsdelar från någon med albinism sägs ha helande effekter och bringa lycka. Under pandemin ökade efterfrågan och många skadades som följd.
De som köper kroppsdelar på den svarta marknaden tros vara alltifrån fiskare som binder håret i fiskenäten för bättre fångst, till politiker som vill sporra sina valkampanjer, enligt FN.
Det finns flera rapporterade fall där anhöriga misstänks ha varit inblandade i bortföranden och mord på familjemedlemmar med albinism. Ett av de mest uppmärksammade fallen var då en pojke i femårsåldern hittades lemlästad i västra Tanzania i maj 2021. Enligt ögonvittnen som fann pojkens kropp ett par dagar efter mordet var samtliga lemmar, ögon, det vänstra örat och genitalier avlägsnade.
– Jag har aldrig känt mig rädd för min egen familj. Alla har accepterat mig förutom min pappa, honom har jag aldrig träffat. När jag föddes tvingade hans familj honom att överge oss och hitta en ny fru, berättar Elizabeth och kastar en blick bort mot huset där mormor Agnes numera håller Ethan sysselsatt genom olika lekar. Vi förflyttar oss tillbaka till dem. Agnes berättar att hon inte blev förvånad när Elizabeth föddes, varken över det faktum att hon var vit eller att fadern valde att lämna kort därpå.
– Jag blev inte chockad. Vi har haft flera personer med albinism längre tillbaka i släkten som jag minns från när jag var liten. Det är vanligt i vårt släktled och jag förstår att hans familj inte kunde acceptera det, säger hon och fortsätter:
– Det finns ingen anledning för mig att hysa något agg över hans val. Jag fick helt enkelt bara ta mitt ansvar som mormor, det var en självklarhet för mig att stötta min dotter i moderskapet.

Albinism har hög ärftlighet. Även den som inte föds med albinism kan bära på genen och föra den vidare i kommande led. För att ett barn ska födas med albinism krävs det att båda föräldrarna bär på genen. I Tanzania beräknar man att ett barn på 1 400 föds med avvikelsen, i jämförelse med Sverige där samma siffra är ungefär ett på 20 000. Globalt har man sett att albinism är mer utbredd hos isolerade folkgrupper. De höga siffrorna i Östafrika tros bero på att kusingifte varit vanligt, men några tillförlitliga studier har ännu inte genomförts. Även statistiken över hur många som föds med albinism har begränsad tillförlitlighet. I flera afrikanska länder finns det de som tror att den som föder ett barn med albinism är besatt av en demon.
– Det är tragiskt, men vad ska man göra? Elizabeth är en människa som alla andra. Hon är ljuset i vår familj, hon är speciell och jag tror på henne, säger Agnes och ler mot Elizabeth som för tillfället är helt uppslukad i lek med sin son.
Samtalet drar ut på tiden, det finns mycket att prata om. Solen som från början stod mitt ovanför oss har sakta börjat sjunka och Elisabeth lättar lite på sin sjal och lägger sin långärmade tröja åt sidan. Först när solen helt har gått ned kan hon slappna av och påbörja de hushållssysslor som kräver utevistelse en längre stund. Trots de utmaningar Elizabeth har stött på genom livet har hon inte tappat hoppet om framtiden. I närtid hoppas hon få jobb som läkarsekreterare och så småningom flytta ifrån kvinnojouren. Ännu längre fram i tiden har hon dock andra drömmar och mål.
– Jag skulle vilja jobba som historielärare i framtiden. Det viktigaste för mig kommer vara att alla elever mår bra, och att ingen blir retad som jag blev, säger hon.